3.1 Diagnóstico e acesso ao tratamento

O primeiro eixo temático explora a descoberta do diagnóstico da doença, as mudanças ocorridas na vida dos sujeitos, e como se deu o percurso dos mesmos na rede de atenção à saúde até o início do tratamento.

Este eixo temático foi analisado a partir de dois núcleos de sentido: 1. Mudanças na vida cotidiana do renal crônico após diagnóstico e 2. Acesso ao tratamento.

3.1.1 Mudanças na vida cotidiana do renal crônico após diagnóstico

Diversas foram as alterações mencionadas na rotina pessoal dos entrevistados, em especial as mudanças com cuidados em saúde. Entre os pacientes em hemodiálise, houve predominância de modificações consideradas negativas, com comprometimento das atividades de descanso e lazer.

“Mudou tudo, porque você fica mais na clínica do que em casa. Quando não é na hemodiálise, é no hospital fazendo exame, e eu gostava muito de viajar e não pode. [...] Gostava de fumar e beber, e também não pode” (BEIJA-FLOR).

Os pacientes em hemodiálise costumam frequentar os centros de diálise duas ou três vezes por semana, durante três a quatro horas por sessão, o que pode interferir tanto na vida pessoal quanto profissional (Wright & Wilson, 2015). As hospitalizações frequentes, a necessidade de seguir dietas restritivas, as manifestações cutâneas e mucosas da doença, impõem mudanças que impactam na qualidade de vida, fazendo com que a dependência da hemodiálise seja acompanhada tanto de sentimentos positivos como negativos (^{Miri, Rahnama, & Naderifar, 2022}).

Entre os entrevistados transplantados, predominaram as mudanças positivas associadas aos maiores cuidados com a saúde, e a uma maior autonomia proporcionada pelo transplante.

“Mudou para melhor, porque antes eu comia de tudo assim, né?! Aquelas porcarias, salgado, feijoada, fritura, que hoje não como mais. Só não podia viajar muito, mas depois que eu transplantei consigo viajar mais, bebo muita água, o que não podia na hemodiálise” (CANTADOR).

Para os transplantados renais, o transplante proporciona uma melhora da qualidade de vida, representada pela reconquista da saúde, melhor desempenho das atividades diárias, maior liberdade e independência, possibilitando ganhos qualitativos no cotidiano e melhora do bem-estar geral (^{Santos et al., 2018}). Em comparação à diálise, o transplante renal oferece melhores condições de vida, porém exige que os pacientes adotem uma disciplina contínua e complexa de autocuidado, já que a não adesão aos cuidados em saúde é uma das principais causas de rejeição do transplante (^{Jamieson et al., 2016}).

3.1.2 Acesso ao tratamento

O diagnóstico tardio da DRC foi mencionado entre os entrevistados. A incerteza inicial quanto à presença da doença renal por parte dos profissionais de saúde contribuiu para um prolongamento da permanência dos pacientes na rede de atenção à saúde, que não foi associado a um cuidado direcionado à prevenção do agravo da doença.

“[...] o médico passou um antibiótico, porque sempre que sentia infecção ia para o hospital, mas aí foi se agravando e me mandaram para o HGF. No HGF me deram um remédio, [...] lá constataram que foi o alto consumo de medicamento que parou meu rim” (ALBATROZ).

“Descobri por causa da infecção urinária! Eu ia sempre para o Hospital das clínicas, vivia internada, porque tinha pneumonia também, só tratando, mas eu ia para casa e tinha infecção urinária de novo, [...] quando fizeram o raio-x, tava a metade do rim comprometido” (CORUJA).

A progressão da DRC pode ser interrompida ou aliviada se for diagnosticada em um estágio inicial. Infelizmente, não há sintomas clínicos específicos até que ocorram danos mais graves (Wang et al., 2019). Nesse contexto, a Atenção Primária à Saúde (APS) exerce papel fundamental. Na APS, o diagnóstico da DRC deve acontecer com maior eficiência, pois é possível proporcionar a triagem e o manejo dos pacientes nos estágios iniciais da doença e realizar os encaminhamentos adequados no momento oportuno, de forma a contribuir ao acesso precoce ao tratamento (^{Bravo-Zúñiga, Gálvez-Inga, Carrillo-Onofre, Chávez-Gómez, & Castro-Monteverde, 2019}).

Para além do diagnóstico tardio da DRC, foi possível perceber a dificuldade de acesso ao tratamento, por alguns entrevistados, devido à distância existente entre o local de moradia e o centro de diálise.

“Eu tive que vender tudo, vendi a barraca, a casinha que eu tinha em Cascavel [interior do Ceará], para vir morar em Fortaleza, e comprei uma casa aqui. Só que eu era acompanhado no centro de diabetes desde 2008, porque eu já tinha hipertensão e diabetes, tomava medicação” (GAVIÃO).

Nas grandes cidades brasileiras, as unidades de diálise são próximas das residências dos pacientes. Entretanto, nos municípios menores, principalmente no Norte e Nordeste do país, a distância dos centros de diálise e a pouca disponibilidade dos mesmos é motivo para que os pacientes percorram longas distâncias em busca de atendimento (^{Ritt et al., 2007}), sendo as dificuldades de acesso ao tratamento hemodialítico um dos principais obstáculos na atenção à saúde das pessoas com DRC (^{Mercado-Martinez et al., 2015}).

3.2 Limitações nas atividades diárias e no trabalho

O segundo eixo temático analisa as consequências do tratamento da DRC na execução das atividades de rotina e no trabalho. Encontra-se associado a dois núcleos de sentido: 1. O estigma da DRC; e 2. As repercussões do tratamento da DRC.

3.2.1 O estigma da DRC

Alguns dos entrevistados relataram dificuldades de inserção no mercado de trabalho após diagnóstico e início do tratamento da DRC. O estigma da doença os fez serem considerados inaptos à atividade profissional.

“Mudou a minha vida com relação ao trabalho porque hoje a doença renal é considerada doença, doença mesmo, e quem está doente não pode trabalhar. E não tem nenhuma empresa, nenhuma firma, nenhum concurso público que vá mudar essa aceitação [...]. Eu fiz dois concursos públicos e não passei porque fui reprovada no teste de saúde.” (BEIJA-FLOR)

O estigma é conceituado como uma marca depreciativa que inabilita os sujeitos, julgando-os como desviantes e reduzindo-os à uma característica específica (^{Goffman, 1988}). A DRC impõe suas marcas no cotidiano, fazendo com que os indivíduos se sintam depreciados pela perda do seu status social, ocasionada pela discriminação em sua vida pessoal e em sua capacidade para o trabalho (^{Capistrano et al., 2022}).

O relato dos entrevistados também aponta para uma caracterização das pessoas com DRC como deficientes pelos profissionais da saúde, de forma a inseri-los na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (lei nº 13.146/2015), como forma de garantir uma fonte de renda por meio dos benefícios de assistência social.

“Os próprios médicos acharam por bem me aposentar! Então hoje em dia eu sou aposentado, aí aposentado não pode trabalhar de carteira assinada, então tive que ir para um outro seguimento e trabalhar como autônomo” (CANTADOR).

As mudanças na vida profissional são algumas das que mais afetam o paciente renal em idade produtiva, devido à dificuldade de conciliar o tratamento com um emprego formal. A maioria não consegue permanecer no mercado de trabalho, sendo necessária a procura por benefícios de assistência social que, em boa parte das vezes, é inferior à renda anterior do indivíduo (^{Marinho, de Oliveira, da Silva Borges, da Silva, & Fernandes, 2017}).

3.2.2 As repercussões do tratamento da DRC

Os pacientes em hemodiálise, que possuíam atividade laboral anterior, referiram limitações das condições físicas após as sessões de tratamento, impossibilitando-os de manter uma jornada de trabalho habitual.

“Às vezes a gente sai bem da diálise, mas tem dia que a gente sai cansadinha e indisposta. Por causa dos horários que eu saio de casa, saio 9 horas da manhã, chego aqui e faço a diálise no horário da tarde e só chego em casa lá para às 17 horas, então como é que vou [trabalhar]? Só se fosse para trabalhar um dia sim e um dia não” (CANÁRIO).

Em estudo que avaliou a capacidade funcional e a qualidade de vida de pessoas com DRC sob tratamento de hemodiálise, foi observada redução da capacidade funcional, que resultou na dificuldade de realização de atividades básicas, além do comprometimento de atividades de lazer, de convívio social e de trabalho, interferindo negativamente na qualidade de vida (^{Fassbinder, Winkelmann, Schneider, Wendland, & Oliveira, 2015}).

As consequências do tratamento da DRC vão além das limitações físicas. As questões psicológicas e emocionais também despontaram na fala dos entrevistados, ainda que de forma indireta. Como ilustra a fala a seguir, em que foi atribuído o significado de morte à não adesão ao tratamento da hemodiálise.

“Bem, esse tratamento lhe prende muito. Três vezes na semana, você tem que estar aqui. Se você não estiver, passa mal ou morre. Então tem que dar prioridade a esses dias para você estar aqui” (ROUXINOL).

A hemodiálise é uma possibilidade importante para a preservação da vida do doente renal, porém, ao mesmo tempo em que é percebida como uma oportunidade de recuperação, é também descrita como uma experiência debilitante. Outra questão ambígua em relação à hemodiálise é a convivência com a possibilidade da morte, já que não dialisar pode significar a perda da vida (^{Santos et al., 2018}). Devido a essas repercussões pessoais na vida do paciente com DRC em hemodiálise, existe uma grande associação entre esse tipo de tratamento e a depressão (^{Pretto et al., 2020}), sendo os sintomas depressivos acentuados naqueles que não exercem atividade laboral (^{Andrade, Sesso, & Diniz, 2015}).

3.3 Mudanças relacionadas ao trabalho e apoio familiar

O terceiro eixo temático aborda as alterações na rotina dos entrevistados que exerciam alguma atividade laboral anterior ao tratamento de hemodiálise ou ao transplante, e como, com o apoio de familiares, conseguiram manter uma rotina de trabalho. Este eixo temático foi analisado por meio de dois núcleos de sentido: 1. Mudanças ocorridas na atividade profissional e 2. Apoio familiar no processo de trabalho.

3.3.1 Mudanças ocorridas na atividade profissional

A perda do status social ocasionada pelas mudanças impostas pela DRC e as incertezas futuras a respeito da vida laboral foram assuntos mencionados com sentido de importância tanto pelos entrevistados transplantados como para os que estavam em hemodiálise.

“A minha vida salarial caiu demais, eu ganhava um valor, agora eu ganho outro. Agora não né, quando comecei a fazer hemodiálise [...]” (CALOPSITA).

O trabalho, quando causador de significado existencial, tem profunda relação com o autoconceito e a autopercepção do papel que o indivíduo exerce na sociedade (^{Andrade, Sesso & Diniz, 2015}).

A permanência do trabalho preserva parcialmente a vida como era antes da doença, representa uma alteração menor da rotina, além da manutenção da identidade, da dignidade, da independência e da saúde mental (^{Cruz, Tagliamento, & Wanderbroocke, 2016}).

“Eu era um empresário de sucesso, eu tinha muitos funcionários, gerava emprego, tinha um poder aquisitivo médio alto, tinha uma vida social, e aí perdi tudo. Tive que fechar a empresa, perdi todos os equipamentos, porque eu fui considerado morto, porque eu estava no hospital” (SABIÁ).

Em estudo que analisou a percepção de homens em tratamento hemodialítico, foi observado que esse público sofre com a perda do status social, o descrédito e o afastamento das pessoas do seu convívio, além do sentimento de solidão, de abandono e do tratamento diferenciado de familiares. O estereótipo do “doente” distancia os homens do modelo de masculinidade imposto pela sociedade e ocasiona a perda do poder social, que antes da doença era centralizado no homem como provedor da família (^{Capistrano et al., 2022}).

3.3.2 Apoio familiar no processo de trabalho

Os pacientes destacaram o apoio de familiares, como um incentivo para o enfretamento do sofrimento inerentes à sua situação e também como um suporte à permanência das atividades de trabalho. A sensação de não estar sozinho, de se sentir apoiado por pessoas que fazem parte de seu convívio, foi ressaltada tanto por pessoas em tratamento hemodialítico como por pessoas transplantadas.

“[...] Depois que voltei do hospital, que fui adquirindo peso, fiquei só na hemodiálise. E meu irmão, que é mesmo que um pai para mim, começou a fabricar as camisas de novo comigo, mas em pequenas quantidades” (PÁSSARO-DE-SOL).

Os familiares estão entre as fontes mais frequentes de apoio social e emocional mencionadas pelos pacientes com DRC em hemodiálise (^{Silva et al., 2016}). O suporte familiar é essencial no processo de adaptação do renal crônico ao tratamento e auxilia na superação das dificuldades que acompanham o convívio com a doença (^{Ferreira, Azevedo, Oliveira, & Guimarães, 2022}).

“[...] Agora eu trabalho em uma gráfica também, mas é de outra pessoa, é a gráfica da minha irmã. Mas como eu já transplantei, trabalho normal com ela, ela sabe que as vezes a pessoa fica gripada e tem que ficar internada essas coisas assim, mas por ser da família aceita” (ALBATROZ).

O transplante renal visa a reabilitação da vida das pessoas, o que inclui torná-las aptas ao retorno ao trabalho. Porém, boa parte dos receptores não consegue se reinserir na atividade laboral e se veem em uma condição de dependência da seguridade social. Após a realização do transplante, muitos motivos constituem obstáculos para o retorno às atividades de trabalho, como: a sensação de incapacidade física e psicológica, as limitações fisiológicas decorrentes do transplante, o desejo de manter garantido o auxílio-doença e a aposentadoria (^{Costa, & Nogueira, 2014}).

Apesar da insegurança causada pelo transplante, a família é apontada como a principal unidade de cuidado em todo processo, auxiliando na recuperação e na adesão aos cuidados pós-cirúrgicos, inclusive na adaptação de retorno às atividades habituais (^{Cruz, Daspett, Roza, Ohara, & Horta, 2015}).