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INTRODUÇÃO
A insuficiência cardíaca refratária é condição terminal de diversas cardiopatias, caracterizada por agravamento do quadro clínico e mortalidade. Neste contexto, a terapêutica medicamentosa não consegue, em muitos casos, manter qualidade de vida adequada e sobrevida da pessoa, sendo o transplante cardíaco o recurso encontrado para melhorar a qualidade ou prolongar a vida1,2.
O transplante cardíaco é considerado o tratamentogold standardpara pessoas selecionadas com doença cardíaca terminal, quando a terapia médica não for capaz de deter a progressão da patologia subjacente3.
Atualmente, a técnica mais usada nos centros de transplantação é a bicava (ortotópico), que consiste na desnervação do coração através da excisão completa da aurícula direita e do septo interauricular, mantendo a parede posterior da aurícula esquerda contendo as veias pulmonares. A desnervação cardíaca faz com que o controlo cardiorrespiratório (consumo máximo de O2-VO2máx) e hemodinâmico (frequência cardíaca, débito cardíaco e pressão arterial) sejam inicialmente dependente do mecanismo deFrank-Starling(lei da pré carga dependente do retorno venoso), das catecolaminas circulantes (influenciam o inotropismo) e da pós-carga (através das anteriores acarretam variações da fração de ejeção), pela ausência da estimulação simpática e parassimpática e pelo barorreflexo4. Assim, as pessoas transplantadas cardíacas apresentam menores valores de VO2máx(cerca de 70-80% do que o valor previsto para idade em relação às pessoas saudáveis), elevados valores de frequência cardíaca, pressão arterial e resistência vascular em repouso, sendo que em exercício verifica-se um aumento débil da frequência cardíaca e pressão arterial, associado a aumento da resistência vascular. Estas alterações, associadas aos efeitos da terapêutica imunossopressora, geram alterações cardiorrespiratórias e hemodinâmicas imediatas e a longo prazo, sendo que ao longo do tempo as pessoas transplantadas ao coração desenvolvem hipertensão arterial (95%), dislipidémia (81%), vasculopatia (50%), insuficiência renal (33%) e diabetes mellitus (32%), sendo de suma importância a integração em programas de reabilitação nas suas diferentes fases5.
A reabilitação cardíaca é um processo de intervenção multifatorial, através do qual o indivíduo mantém ou recupera a sua condição física, psicológica, social e laboral de forma satisfatória, após um evento cardíaco ou no contexto de doença cardíaca crónica. Esta assenta na prática de exercício físico adaptado e na mudança de comportamentos, orientada para desencadear mudanças benéficas no estilo de vida, reduzir e controlar os fatores de risco, intervir em fatores psicológicos, com o objetivo de reverter ou atrasar a progressão da doença cardiovascular subjacente6.
O desafio para reabilitação cardíaca inicia-se no pré transplante sendo que, idealmente, todos os candidatos deveriam ser submetidos a reabilitação cardíaca adaptada ao seu status e causa de insuficiência cardíaca, facilitando à posteriori a sua recuperação pós transplante7.
Apesar dos seus benefícios conhecidos menos de 20% destas pessoas participam em programas de reabilitação cardíaca no mundo8, não existindo referência em Portugal de nenhum programa estruturado de reabilitação cardíaca dirigido a pessoas transplantadas. Durante décadas, foram aplicadas restrições ao exercício às pessoas transplantadas ao coração, pois acreditava-se que o coração transplantado permanecia desnervado, com incompetência cronotrópica e, por isso, seria de risco a integração em programas de exercício. No entanto, existe agora ampla evidência de que o treino físico é bem tolerado e que este pode potenciar a reinervação e o controlo nervoso autónomo2, existindo um enfoque no específico no exercício físico.
Quadro 1 Resumo da evidência científica da reabilitação cardíaca em transplantados cardíacos9
| Classe I | Condições em que há evidências e/ou consenso de que dado procedimento é eficaz ou útil |
| 1. Reabilitação física precoce 2. Atividade física aeróbia 3. Atividade física com exercício resistido 4. Programa de atividade supervisionado 5. Teste de esforço, de preferência por teste cardiopulmonar | |
| Classe II | Condição em que há evidências divergentes de opinião a respeito da utilidade e eficácia de tratamento e/ou procedimento |
| A - Evidência ou opinião que favorece a utilização do tratamento 1. Programa de atividade física não supervisionado 2. Atividade física em piscina aquecida 3. Atividades recreativas | |
| B - Evidência ou opinião menos estabelecida 1. Participação em jogos competitivos sem supervisão 2. Atividade física sem supervisão | |
| Classe III | Condição em que há evidência e/ou consenso de que o procedimento/tratamento não é útil e em alguns casos pode ser nocivo |
| 1. Instabilidade hemodinâmica 2. Episódio de rejeição leve a grave |
3. Processo de infeção 4. Limitação clínica, ortopédica e/ou neurológica que impossibilite |
Os programas de reabilitação cardíaca em transplantação cardíaca devem incluir orientação nutricional, gestão do regime medicamentoso, intervenção psicológica na pessoa doente e plano de exercício/atividade física10-13. Deve-se, no entanto, reforçar que o exercício físico regular tem tido um papel recente importante na terapêutica não medicamentosa das pessoas transplantadas, devendo ser iniciado o mais precocemente possível, na fase hospitalar, dando prosseguimento pós-alta, para que possam retornar a um estilo de vida semelhante ao que tinham antes da doença, permitindo convívio social satisfatório, com vida ativa e produtiva8. Em relação às intervenções definidas a serem executadas pela pessoa pós-transplante cardíaco, estas são diferentes conforme a fase e o local em que são efetuadas e devem ser adaptadas à situação específica de cada transplantado. Entende-se que os ganhos em saúde serão tanto maiores se o programa de RC for composto pelas 3 fases. De início no internamento (após a extubação)12-15, passando para a fase II pós alta, com duração de cerca de 3 meses (hospitalar, domiciliário ou comunitário), com supervisão periódica da pessoa doente pela equipa de reabilitação cardíaca12,13e culminando na fase III, de manutenção prolongando-se pela vida toda da pessoa, na maioria das vezes recomendada emHome-based, pela incremento da adesão do doente16.
A pessoa transplantada ao coração vivencia um particular momento de transição sendo que, normalmente, a família será um suporte - físico, emocional, financeiro, entre outros - e numa fase inicial será o único apoio pela necessidade de isolamento pela situação clínica. O experienciar de uma situação limite associada ao risco de vida, é vivida de forma única, quer pela pessoa doente quer pela família. A pessoa doente só vivencia a gravidade da sua situação saúde/doença, muitas vezes num período de recuperação, enquanto a família experimenta intensamente todas as alterações e oscilações ao longo de todo o processo saúde/doença do doente17. Acresce ainda que, previamente, doentes e família experienciaram um período mais ou menos longo, de uma condição imprevisível e limitadora de vida, a insuficiência cardíaca. Esta condição clínica implica, na maioria das vezes, diferentes níveis de dependência, de défice na eficácia na autovigilância, na adesão ao regime terapêutico na sua globalidade e no exercício em especial, o que limitará na maioria das vezes por si só o pós-transplante. Desta forma, é importante o entendimento sobre o papel de cuidador que pode ser um fator de stress crónico e pode experimentar tristeza18.
Os cuidadores fornecem apoio às pessoas que vivem com condições de longo prazo existindo escassez de evidências das intervenções que apoiem os cuidadores no seu papel neste contexto específico. Não existindo evidência sobre a intervenção da RC no contexto da família da pessoa transplantada podemos de alguma forma ter como referência as evidências relacionadas com a família da pessoa com IC, status patológico prévio à transplantação cardíaca. Os cuidadores identificam 3 necessidades distintas: (1) apoiar a gestão da nova condição de saúde, que inclui lidar com a variabilidade dos sintomas/sinais, compreender e gerir medicamentos, fornecer apoio emocional, promover o exercício e a atividade física; (2) desenvolver o papel de cuidador, incluindo a comunicação com profissionais de saúde, gerir o seu próprio bem-estar e (3) desenvolver estratégias de apoio social, voluntário e serviços, reconhecendo que o futuro a longo prazo pode ser incerto15. Neste sentido, é necessário capacitar o prestador de cuidados e/ou família dotando-a de recursos, tornando-os mais aptos e resilientes na gestão da doença do seu familiar19. Para além da perspetiva do cuidador/família como parceiro de cuidados, não pode num contexto de doença cardiovascular ser esquecida a saúde do próprio cuidador, isto porque muitas vezes a patologia cardíaca conducente à necessidade de transplante da pessoa tem na sua génese diversos fatores de risco cardiovascular que são partilhados com os seus conviventes, colocando-os também em risco de desenvolver patologia.
A Enfermagem de Reabilitação (ER) é considerada uma área de intervenção especializada que engloba um corpo de conhecimento e procedimentos específicos20. O enfermeiro especialista em enfermagem de reabilitação (EER) será fundamental neste fenómeno de transição, uma vez que apresenta um conhecimento aprofundado no diagnóstico e na intervenção precoce, na promoção da qualidade de vida, na maximização da funcionalidade, no autocuidado e na prevenção de complicações, evitando as incapacidades ou minimizando as mesmas Regulamento dos padrões de qualidade dos cuidados20,21. Neste contexto será necessária mestria entre a transição de diferentes naturezas, com diferentes agentes facilitadores/dificultadores e com padrões de resposta por vezes imprevisíveis. No seu perfil de competências o EER promove intervenções preventivas, quer para assegurar as capacidades funcionais das pessoas doentes, quer para evitar mais incapacidades, previne complicações e defende e promove o direito à qualidade de vida, à socialização e à dignidade, assumindo, deste modo, o papel de educador, gestor de casos, conselheiro, capacitador, facilitador e membro da equipa20-22. Estes têm o dever e competência de ensinar, instruir, treinar, orientar e motivar quer as pessoas doentes nas atividades de vida diária, para níveis máximos de interdependência, quer os respetivos familiares nos processos de reabilitação, promovendo o autocuidado21,22. O saber e as competências do EER possibilitam, junto da pessoa com incapacidade ou deficiência, a gestão de situações complexas de saúde, a intervenção ao longo do ciclo de vida, a procura contínua dos melhores resultados para a pessoa doente/família, a implementação de parcerias com o pessoa, a família ou a comunidade durante o processo de reabilitação e a coordenação de planos de cuidados interdisciplinares18.
Os programas de reabilitação cardíaca (RC), nas suas diferentes fases, permitem ao enfermeiro especialista em enfermagem de reabilitação (EEER) ter uma intervenção privilegiada no acompanhamento e cuidado à pessoa transplantada ao coração, desde a fase pré-operatória, no período de recuperação pós-operatório imediato e tardio. Contribui para a promoção da autonomia e autocuidado da pessoa e sua família, na adaptação à nova condição de saúde e no aumento da sua qualidade de vida, intervindo nas diversas alterações psicológicas e fisiológicas decorrentes do transplante. Os EER têm formação para planificação de exercício físico, para que as pessoas sejam capacitadas a manterem-se ativas após o internamento, que corresponde à fase I da reabilitação cardíaca e após um período de 8 semanas de reabilitação em ambulatório - fase II, assim como na fase III, quer com programasHome-basedouCenter based, devendo estar presente nas 3 fases da RC com a pessoa, independentemente da idade e sua família12,13,23.
A excelência da enfermagem de reabilitação, com intervenção baseada na evidência, origina ganhos em saúde20, ganhos que devem expressar a melhoria dos resultados e traduzirem-se por ganhos em anos de vida, pela redução de episódios de doença ou encurtamento da sua duração, pela diminuição das situações de incapacidade temporária ou permanente, pelo aumento da funcionalidade física e psicossocial e, ainda, pela redução do sofrimento evitável e melhoria da qualidade de vida relacionada ou condicionada pela saúde24. Os ganhos em saúde sensíveis aos cuidados de enfermagem demonstram o estado, comportamento ou perceção variável e mensurável de um utente ou seu convivente significativo, que é amplamente influenciado pelas intervenções de enfermagem que dependem da conceção do enfermeiro, de acordo com os mandatos sociais com que a enfermagem está investida25.
METODOLOGIA
A procura do conhecimento enquanto suporte para uma prática de cuidados de enfermagem de reabilitação baseada na evidência é fundamental22, sendo o objetivo major, neste contexto, identificar em que domínios é que os enfermeiros especialistas de reabilitação (EER) poderão intervir de forma a desenvolver ganhos em saúde de pessoas transplantadas cardíacas e seu cuidador/família. Torna-se fundamental evidenciar esses ganhos em saúde, sendo que será usado aThe Quality Health Outcomes Modelde Doran26, que apesar de abordar estrutura, processo e resultados, será nesta última componente, que será analisado neste trabalho. Como forma de estruturar a mensuração dos ganhos em saúde através dos resultados, serão definidas 6 categorias, adaptadas de Irvine, Sidani, & Hall (1998): (i) prevenção de eventos adversos; (ii) resultados clínicos, incluindo controlo de sintomas; (iii) conhecimento da pessoa sobre a doença, seus tratamentos e gestão associada; (iv) resultados funcionais de saúde, incluindo capacidade física, social, cognitiva e mental e habilidades de autocuidado; (v) satisfação da pessoa e cuidador com o cuidado; e (vi) resultados económicos e ainda que não incorporados no modelo original também a necessidade de cuidados de saúde e mortalidade27.
O projeto Enfermagem de Reabilitação em Transplante Cardíaco (ERtxC) apresenta como pergunta de investigação “Quais os ganhos em saúde de um programa de Reabilitação cardíaca para a pessoa transplantada e sua família?”.
Para responder à pergunta de investigação foram definidos os seguintes objetivos:
- Desenvolver um programa de reabilitação cardíaca nas diferentes fases para a pessoa transplantada ao coração;
- Desenvolver programa de reabilitação cardíaca para o cuidador da pessoa transplantada ao coração;
- Mensurar os ganhos em saúde inerentes ao programa de reabilitação cardíaca na pessoa transplantada ao coração;
- Mensurar os ganhos em saúde inerentes ao programa de reabilitação cardíaca ao cuidador da pessoa transplantada ao coração;
- Desenvolver indicadores de saúde resultado do programa de reabilitação cardíaca para pessoas e família.
Perante os focos desta investigação considera-se que terão de ser efetuados de forma concorrente 2 estudos, um direcionado à reabilitação cardíaca da pessoa transplantada e outro com enfoque na reabilitação cardíaca do cuidador/família, sendo eles próprios divididos em metodologias diferentes, dependendo da fase em que se encontram.
Pretende-se a implementação e avaliação dos resultados do programa ERtxC que se pressupõe dividido em 4 fases distintas (Figura 1).
Atendendo que a população deste estudo são as pessoas transplantadas ao coração em Portugal, a amostra será obtida no Centro de referência de transplantação cardíaca com maior atividade nacional, sendo incluídas todas as pessoas transplantadas ao coração e cuidadores/família com mais de 18 anos de idade, que reúnam condições clínicas (físicas e psíquicas) e que facultem o seu consentimento.
Para mensurar os ganhos em saúde decorrentes da implementação pretende-se usar como metodologia inicialmente o relato de caso, de forma a verificar a sua aplicabilidade e limitações e, posteriormente, o estudo clínico randomizado28-30. Este tipo de estudo permite a comparação entre grupos sendo que serão definidos: Grupo de Intervenção (GT - Programa de reabilitação cardíaca estruturado) e Grupo de controlo (GC) - receberá intervenção de reabilitação até agora definida (Figura 2).
Todas pessoas que reúnam os critérios de inclusão serão randomizados (1:1), recorrendo ao site www.randomizer.org. Se o resultado da randomização for 1, significa que a pessoa doente será incluído no grupo teste (GT), se o resultado for 2, a pessoa doente será incluído no grupo controlo (GC).
Antes do início proceder-se-á ao registo noClinical trials, de forma a garantir que pessoas e profissionais têm acesso à informação do estudo, impulsionando o conhecimento da ciência e a cooperação entre grupos de pesquisa.
Em relação ao estudo do cuidador/família optar-se-á por efetuar umascoping reviewde forma a mapear a mais adequada evidência científica para, em seguida, estruturar um programa de intervenção dirigido ao cuidador/família. Esta será efetuada utilizando a metodologia definida peloJoanna Briggs Institute31,32. Será desenvolvido um programa de reabilitação nas diferentes fases para cuidador/família, recorrendo-se a um estudo exploratório28,29.
A junção dos 2 estudos pode ser representada no seguinte fluxograma representado pela Figura 3.
Em relação à estrutura de implementação após a primeira revisão da literatura e opções metodológicas prevê-se o seguinte percurso:
Intervenção:
1. Avaliação Inicial - Consulta Pré-transplante - Pessoa referenciada para transplante cardíaco e Família (consentimento para integração no estudo)
2. Plano de Intervenção
| População alvo | Pessoas Transplantadas cardíacos e Cuidador/Família |
|---|---|
| Instrumentos de avaliação da pessoa transplantada | Escala de Qualidade de Vida (EuroQol) Teste de marcha de 6 minutos Escala de Borg modificada Estratificação do risco Avaliação da força (dinamómetro) Escala de London Chest Activities of Daily Living (LCADL) Self-care adherence (I. O. Kim, 2006) |
| Instrumentos de avaliação do Cuidador/ família | Family Caregiver Quality of Life Scale questionnaire (FamQol) Caregiver Contribution to Self-Care of Failure Index (CC-SCHFI) |
| Tipologia de exercícios (programa divide-se em diferentes estadios sendo prescrito de forma individual com base no FITT-VP Frequência, Intensidade, Tempo, Tipo-Volume, Progressão) | Exercícios Respiratórios Aeróbio: Pedaleira Marcha Subir e descer escadas Bicicleta estática Passadeira Força: Membros superiores e inferiores Aquecimento/Relaxamento Exercícios de Alongamento antes e após o treino |
| Critérios de segurança utilizados | Variação da frequência cardíaca em exercício Perceção subjetiva de esforço Tensão arterial e Saturação de O2 Vigilância de Ritmo por monitor (Telemetria) Sudorese - presença Tonturas |
| Parâmetros de execução de exercício físico analisados | Nº de voltas na pedaleira Nº de metros Nº de degraus N.º de minutos Valor de resistência da bicicleta Incremento de resistência |
| Duração de cada sessão | Fase I -Entre 5 a 30 minutos (em função do estadio) Fase II - 20-40 minutos Fase III- 30-45 minutos |
| Frequência de aplicação do programa | Fase I - Idealmente bidiário Fase II - Diário Fase III - 3 a 4 vezes por semana |
| Intervenção Educacional | Fatores de risco cardiovascular Gestão do regime terapêutico |
| Intervenção Familiar | Manual para o cuidador Construção de Jogo de tabuleiro dirigido ao cuidador Ensino sobre Suporte básico de vida Controlo de fatores de risco Plano de exercício físico |
3. Avaliação dos Resultados
Utilizar-se-ão os mesmos instrumentos no final de cada etapa do programa de RC, no caso da pessoa transplantada ao coração e no final de cada fase, no caso do cuidador, será construída uma grelha de resultados sensíveis aos cuidados de enfermagem como definido por Doran.
Este projeto de intervenção cumprirá com todos os pressupostos éticos, foi submetido a avaliação por parte de uma Comissão de Ética e aguarda o seu parecer para ter início.
O registo em bruto dos dados será feito em folha do programa Microsoft Excel criada especificamente para este efeito. A análise dos dados resultantes desta intervenção será feita através de estatística descritiva e inferencial, com os testes adequados, através do programa IBM®SPSS®23, de forma a poderem ser comparados os grupos mas também os diferentes momentos de avaliação.
DISCUSSÃO/RESULTADOS ESPERADOS
Ao longo dos anos de 2021 e 2022 prevê-se a construção e implementação do programa Enfermagem de Reabilitação em Transplante Cardíaco (ERtxC), nas suas diferentes fases. Estima-se que o programa possa ser acedido por 150 pessoas transplantadas cardíacas e respetivas famílias/cuidador.
CONCLUSÃO
No final do ano de 2022 estima-se ter chegado ao final deste programa Enfermagem de Reabilitação em Transplante Cardíaco (ERtxC), avaliando-se os ganhos em saúde decorrentes do programa de RC à pessoa transplantada ao coração e respetivas famílias/cuidador. Após o ano de 2022 e após validação deste programa, tentar-se-á criar em definitivo esta oferta de forma sistemática para todas pessoas transplantadas ao coração, e respetivas famílias, nas diferentes unidades hospitalares do País que fazem o seguimento destas pessoas.
