Método

A pesquisa utilizou o banco de dados secundário, construído a partir de um projeto de educação e promoção de saúde, desenvolvido pela Casa de Saúde Santa Izabel da Fundação Hospitalar de Minas Gerais - FHEMIG.

Resultados

Foram respondidos 325 questionários que correspondeu a 35,7% dos estudantes de ambas as escolas. A população compunha-se, em sua maior parte, por crianças e adolescente de 10 a 14 anos de idade (63,7%) e 71,4% eram de cor não branca declarada. Em relação ao domicílio, metade dos entrevistados residiam com cinco ou mais pessoas e para 56,3% as moradias tinham sete cômodos ou mais.

Para análise do conhecimento/informação sobre hanseníase, as respostas foram analisadas a partir do relato dos estudantes sobre ter ou não ouvido falar sobre a doença. O Quadro 1 mostra os resultados encontrados.

Dos 325 respondentes, 227 (69,8%) estudantes afirmaram que já ouviram falar de hanseníase, mal de Lázaro, morfeia ou lepra, termos ainda usados pela população para designar a doença. Entre esses estudantes, 67,8% responderam que a doença tem cura, 75,8% denotaram desconhecimento sobre a causa e 65,6% acreditavam que seria uma doença não contagiosa. Quando perguntado quais eram os sinais e sintomas da doença, 57,7% dos alunos apresentaram informações corretas, e 45,8% souberam relatar possíveis problemas decorrentes da doença.

O cenário das percepções e dos sentimentos manifestados pelos alunos em relação à hanseníase foi avaliado a partir de duas perguntas e quatro casos fictícios, conforme Quadro 2.

Respondendo sobre o que sentiam ao ouvir referências sobre a hanseníase, 42,2% revelaram sentimentos de indiferença, 31,7% revelaram angústia/medo e 11,4% apresentaram sentimentos ligados ao altruísmo como curiosidade, interesse e preocupação, independentemente de ter ou não ouvido sobre a doença anteriormente.

Em relação ao sentimento ao ver um doente de hanseníase, entre os alunos que ouviram falar da doença, 20,3% relataram sentimentos ligados à angústia/medo, 18,9% manifestaram sentimentos altruístas e 14,1% sentimentos de indiferença. Chama atenção que 42,7% dos alunos mesmo já tendo visto um doente de hanseníase não responderam sobre o sentimento que tiveram.

No questionário foram incluídos casos fictícios com o objetivo de apresentar situações do cotidiano de uma região de ex-colônia, a fim de se verificar o comportamento das pessoas diante da doença e do doente. As respostas foram agrupadas em atitudes de preconceito e de transigência.

O primeiro caso tratava de uma professora prestes a se casar que descobre ter hanseníase. Entre aqueles que já haviam ouvido sobre a doença, 48,0% não responderam e 31,3% marcaram respostas ligadas a atitudes e medidas preconceituosas, tais como, que a professora deveria ser aposentada, internada, aguardar seis meses sem dar aulas ou adiar o casamento. Apenas 20,7% demonstraram transigência nas respostas, afirmando que ela poderia continuar professora e noiva como antes do diagnóstico.

O segundo caso era sobre um homem curado, mas com deformidades relacionadas à hanseníase, e que gostaria de ter uma banca como feirante em um mercado local. Entre os alunos que já haviam ouvido falar da doença, 26,9% demonstraram atitudes/comportamentos de preconceito como não poder comercializar alimentos, não ter ou ter menos fregueses enquanto 25,1% responderam com atitudes/comportamentos de transigência, afirmando que o feirante teria fregueses normalmente.

A terceira situação tratava da venda de um carro em ótimo estado por uma pessoa que sabidamente teve hanseníase e ficou curada. A maior parte dos alunos (80,9%), independentemente de ter ou não ouvido falar sobre a doença, responderam que comprariam o carro, tendo uma atitude de transigência em relação à situação. Vale salientar que entre aqueles que já haviam ouvido falar de hanseníase 15,4% não comprariam o carro dessa pessoa.

A situação quatro se referia a um homem sadio que visitava regularmente os pais que tiveram hanseníase, estavam curados e moravam em área de ex-colônia. Ele trabalhava como trocador e seu patrão tomou conhecimento da situação da família. O grupo de alunos que ouviu previamente sobre a doença, 44,5% mostrou-se transigente para com o filho, afirmando que ele poderia continuar trabalhando como antes e não ser despedido ou transferido para a manutenção.

Chama atenção que nas situações hipotéticas um, dois e quatro, o percentual de respostas em branco chegou a mais de 92% entre aqueles que nunca ouviram falar sobre a hanseníase.

Buscando avaliar a percepção da gravidade atribuída à hanseníase foi perguntado quais doenças eles consideravam ser as mais temíveis, entre todas as que conheciam.

As respostas foram agrupadas de acordo com as doenças citadas com maior frequência: câncer; HIV/AIDS, arboviroses (dengue/ zika/ chikungunya/ febre amarela), hanseníase; e as de menor frequência foram agrupadas como outras. O câncer foi citado por 58,3% como a pior doença e teve como justificativa sua associação com a morte (80,5%,). Arboviroses, HIV/AIDS e hanseníase tiveram percentuais próximos (12,3, 9,0 e 8,0%, respectivamente). As duas primeiras foram associadas à ideia de morte pela maioria, enquanto a hanseníase, para 35,3% se relacionou com o estigma social, 23,5% com a ideia de morte e 17,6% com os sentimentos de angústia/medo, conforme Figura 1.

Figura 1 Distribuições cruzadas entre as doenças mais temidas e o motivo para isso, por estudantes de escolas públicas em região de ex-colônia em MG 

Observou-se que o temor da hanseníase, entre os alunos que a citaram em uma das opções como doença mais temida, a mediana do índice de conhecimento/informação sobre a doença esteve em 50%, com uma grande variação na distribuição entre os quartis. Entre os alunos que não citaram a hanseníase, o índice de conhecimento/informação ficou no segundo quartil com mediana de 37,5%. Para os que não informaram, a mediana foi de 25%, com distribuição no primeiro e segundo quartis (Figura 2).

Figura 2 Boxplot comparativo entre o indicador Conhecimento/Informação e o temor à hanseníase entre estudantes de escolas públicas em região de ex-colônia em MG. 

A relação entre o indicador de conhecimento/informação sobre a hanseníase e os sentimentos apresentados pelos alunos, ao ouvirem referências sobre o assunto, revelou que o altruísmo foi o sentimento mais citado por aqueles que atingiram um nível médio de 50% de conhecimento/informação correto sobre a hanseníase. O nível de conhecimento dos que relataram angústia/medo ficou com a mediana em 50%. Entre os que não informaram, o índice de conhecimento teve mediana de 25%, enquanto os que demonstraram indiferença ou relataram conceitos e não sentimentos sobre a doença, a mediana do índice de conhecimento/informação foi 37,5%, conforme Figura 3.

Figura 3 Boxplot comparativo entre o indicador Conhecimento/Informação e o Sentimento em relação à hanseníase entre estudantes de escolas públicas em região de ex-colônia em MG. 

Discussão

Esses dados trazem a reflexão de como o conhecimento e as informações recebidas são fatores importantes para o comportamento das pessoas diante de uma situação, como uma doença. Permitem também verificar que sentimentos e reações negativas, em relação à hanseníase, ainda são bastante presentes, mesmo em lugares onde se imaginaria que a desinformação e o preconceito seriam mais brandos, como em uma região de ex-colônia.

A psicanálise aponta que o preconceito surge das pequenas diferenças entre os indivíduos. Essas diferenças são vistas com estranheza e geram sentimentos de repulsa e hostilidade. A sociedade se une em torno de um padrão colocado como ideal, o que torna um semelhante ao outro e aquele que foge desse padrão é hostilizado. Assim, nessas práticas de exclusão, estigmatização e discriminação encontramos a intolerância em relação às diferenças entre os indivíduos (^{Herzog, 2019}).

É revelador o fato de que cerca de 30% dos estudantes informaram nunca ter ouvido sobre a hanseníase, considerando que vivem em área de ex-colônia. De certa forma isso sugere um silêncio, não só das famílias, mas também da comunidade onde se inclui as escolas. Assim o silêncio que persiste diante da hanseníase demonstra o quanto ela ainda é tida como um tabu a ser evitado. De acordo com a psicanálise há uma interdição ao objeto que é considerado estranho, tornando-o algo que não pode ser falado, revelado ou vivido (^Freud,1913).

As informações sobre uma doença influenciam na percepção e no sentimento que a sociedade e as pessoas terão em relação a ela e ao doente. A percepção é uma capacidade cognitiva pela qual o homem toma conhecimento de si mesmo, dos outros e do mundo a sua volta. A partir da percepção, os sinais interiores e exteriores são interpretados e significados pelo sujeito, gerando comportamentos, sentimentos e crenças. Assim, a forma como as pessoas percebem a hanseníase e os seus sinais pode resultar em atitudes altruístas e transigentes ou discriminatórias e preconceituosas.

Para os que haviam ouvido sobre a doença, as informações corretas sobre a cura, os sinais, os sintomas e os problemas provocados pela hanseníase foram mais frequentes. No entanto, a maioria dos estudantes mostrou desconhecimento sobre a contagiosidade da doença, fato esse que pode levar a ausência de preocupação com a sua ocorrência. Esse desconhecimento dificulta o diagnóstico precoce e a adesão dos doentes ao tratamento, além de distanciar as pessoas do problema real da doença. Isto é grave quando se sabe que o diagnóstico e tratamento precoces são essenciais na prevenção de incapacidades causadas pela hanseníase (^{Brasil, 2020}).

Alguns estudos semelhantes realizados com crianças e adolescentes sobre o conhecimento da hanseníase corroboram os dados obtidos pela pesquisa. Um estudo, realizado com estudantes e professores, demonstrou que o conhecimento e o entendimento sobre a hanseníase é deficiente entre eles. Nos depoimentos foi possível perceber a manutenção de estigmas e tabus, mesmo entre os alunos que tinham um envolvimento maior com a hanseníase, por serem filhos ou netos de pessoas que já apresentaram a doença (^{Cavaliere & Grynszpan, 2008}). Outro estudo realizado com adolescentes ficou evidente a confusão que é feita entre a hanseníase e outras doenças. Do mesmo modo que observado nesta pesquisa, crenças como não ter cura e causar a morte foram frequentes, e aspectos como a etiologia, a transmissão, o diagnóstico e o tratamento eram desconhecidos por muitos (^{Freitas et al., 2019}).

Embora a prática da mera transmissão de informação não seja suficiente para mudar o significado de uma doença, cristalizado no imaginário social das pessoas, as informações transmitidas por um grupo cultural geram outros significados e a possibilidade de sua reformulação (^{Santos et al., 2015}).

O significado de uma doença para o indivíduo que recebe um diagnóstico está condicionado ao meio que ele está inserido e a hanseníase continua sendo uma doença que traz experiências dolorosas e difíceis (^{Loures et al., 2016}). Mitos, tabus e crenças circulam no imaginário das pessoas causando reações como a angústia e o medo e desencadeando mecanismos de defesa como a indiferença e o preconceito (^{Paixão et al., 2021}; ^{Correa, 2021}). Por causa do medo da discriminação muitos indivíduos adoecidos pela hanseníase, ocultam o diagnóstico pelo receio de vivenciar situações de discriminação e preconceito, o que causa preocupação por se tratar de uma infecção transmissível e por colocar o indivíduo adoecido em situação de vulnerabilidade por falta de suporte de uma rede de apoio (^{Cruz et al., 2021}).

Com a descrição de casos fictícios, o objetivo foi verificar a presença de atitudes preconceituosas e discriminatórias ou de transigência para com a pessoa acometida pela hanseníase. Os casos traziam a complexidade do relacionar-se com o outro no cotidiano. Mostram como a ambiguidade está presente nas ideias que as pessoas têm da hanseníase e como isso reflete no comportamento delas. O preconceito e a transigência podem estar presentes no indivíduo, ao mesmo tempo, gerando reações controversas diante da hanseníase e do doente. Ora o indivíduo pode comprar um bom carro que pertenceu a uma pessoa curada de hanseníase, ora acredita que o feirante também curado não pode comercializar alimentos.

Os sinais, sintomas e sequelas da hanseníase se misturam no imaginário das pessoas, o que também foi observado nessa pesquisa. Sinais e sequelas são marcas corporais visíveis que caracterizam a doença e reforçam o estigma e foram citados por muitos alunos: “dedos tortos e caídos, perda dos membros, lesões, manchas pelo corpo”. Dessa forma, a pessoa com as marcas da hanseníase torna-se o próprio tabu, materializando uma ameaça e, assim, não é somente a doença que é temida, mas a pessoa doente também.

As manchas pela pele e a falta de sensibilidade foram os sinais e sintomas da hanseníase mais mencionados corretamente pelos alunos, o que também foi confirmado por outros estudos (^{Freitas et al., 2019}; ^{Leite et al., 2015}). A presença de manchas é algo que marca e diferencia os doentes dos “sadios”, e representa uma marca na história de vida e nas memórias dessas pessoas. Essa mancha representa algo que não sai, como se o acometido pela hanseníase jamais ficasse livre dela, mesmo quando curado. Observa-se que são justamente estas características as mais divulgadas nas campanhas midiáticas do Ministério da Saúde do Brasil.

O estigma parte de algo que é objetivo, visível e corporal (^{Goffman, 1982}) e vai tendo sua dimensão social construída, a partir dos valores, das crenças da sociedade que classifica o que é tido como normal ou não. Assim, o estigma social toma uma dimensão que não mais precisa da presença da marca visível no corpo do indivíduo. A hanseníase não precisa mais marcar o doente com suas manchas e deformidades visíveis para lhe causar discriminação, medo e angústia. Basta o diagnóstico para que o estigma social acompanhe e atormente a pessoa acometida pela hanseníase (^{Loures et al, 2016}).

Ao analisar as doenças mais temidas pelo grupo, o câncer foi a doença mais citada, o que se explica pela sua alta prevalência e letalidade, representando uma doença potencialmente ameaçadora à vida no imaginário popular. A citação das arboviroses (dengue/ zika/ chikungunya/ febre amarela) possivelmente se relacionou ao momento epidemiológico em que a pesquisa foi realizada e à gravidade das mesmas (^{Donalísio et al., 2017}; ^{Cavalcante & Tauil, 2017}). No caso da infecção por HIV/AIDS, bastante lembrada pelos estudantes, é uma doença em que o estigma ainda permanece (^{Parker, 2012}; ^{Zambenedetti & Silva, 2015}). Para o fato de a hanseníase aparecer entre as quatro primeiras doenças mais temidas, deve-se considerar algumas possibilidades: o próprio viés da intervenção que se referia à hanseníase, o fato de ser realizada em área de ex-colônia e, ainda, o fato de que ela representa mesmo uma ameaça.

Algumas doenças carregam em suas histórias forte estigma, mesmo tendo origens diferentes. Elas provocam medo e afetam as relações sociais, familiares e o trabalho por causa do julgamento, da ignorância e do preconceito que as acompanham (^{Costa et al, 2014}). A hanseníase é exemplo de como uma representação em torno de uma doença pode trazer sentimentos exagerados de medo e angústia.

Assim, é necessário discutir, dialogar, falar sobre a doença, pensar e repensar sua forma de abordagem, considerando a problematização da representação social e do estigma. Observou-se que o índice médio de conhecimento/informação correta sobre a doença esteve abaixo dos 50% entre o grupo estudado e a desinformação favoreceu a manutenção do estigma, crendices, preconceitos e de sentimentos negativos como a angústia, o medo e a indiferença em relação a doença. À medida que o conhecimento sobre a hanseníase é construído e disseminado, seu significado metafórico de perigo também vai se atenuando (^{Carvalho, 2015}). Saber o nível do conhecimento, levando em conta especificidades de comunidades e populações, permite pensar e repensar estratégias de enfrentamento a hanseníase que possibilitem a desconstrução de tabus e estigmas sobre a doença.

Este estudo teve algumas limitações. O instrumento que gerou o banco de dados não foi criado para a pesquisa, mas sim para uma intervenção em saúde. Sua análise, entretanto, contribuiu para o conhecimento e para a reflexão sobre a realidade que envolve as comunidades de ex-colônia de hanseníase. As ex-colônias de hanseníase se mostram locais repletos de histórias, vivências e aprendizagem em relação à doença e às pessoas acometidas por ela.

Os dados não podem ser generalizados pois são específicos de um grupo, contudo possibilitou analisar o comportamento, o conhecimento e os sentimentos de crianças e adolescentes, público em que as intervenções em saúde podem se amplificar na comunidade.

A pesquisa mostrou que os alunos entrevistados não possuem informações importantes e básicas acerca da doença, incluindo sua contagiosidade, mesmo vivendo em regiões próximas de ex-colônia de hanseníase, onde moram muitas pessoas remanescentes da política de isolamento compulsório da doença. Evidenciou também que um silêncio persiste sobre o tema, o que pouco colabora para a superação do estigma social da doença e do preconceito.

Contribuição dos autores

Débora Alves: Conceitualização, Curadoria dos dados,, Análise formal, Investigação, Metodologia, Redação do rascunho original, Redação - revisão e edição.

Ana Andrade: Conceitualização, Curadoria dos dados, Metodologia, Análise formal, Redação - revisão e edição.

Maria Ribeiro: Conceitualização, Curadoria dos dados, Análise formal, Metodologia,Redação - revisão e edição.

Marcelo Araújo: Conceitualização, Curadoria dos dados, Análise formal, Metodologia, Redação - revisão e edição.