Método

Trata-se de estudo quantitativo exploratório de temporalidade transversal, que adotou dados da coorte do projeto de pesquisa “Novas Realidades para Antigas Práticas: efeitos da pandemia da COVID-19 sobre o desenvolvimento infantil considerando a parentalidade e saúde mental de pais de crianças típicas e atípicas”, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de Filosofia e Ciências Humanas da Universidade Federal do Rio de Janeiro (CFCH-UFRJ), sob o Parecer número 4.536.046, o qual foi conduzido entre Março de 2021 a Abril de 2022, ou seja, durante o período intra e pós-crise da pandemia da COVID-19 (^{Faro et al., 2020}).

Resultados

A idade dos pais variou de 25 a 47 anos (M=35; DP= 6,53 anos). Nota-se um predomínio de mulheres, ou seja, de mães (91,8%), que, além do cuidado com os filhos, exerciam algum tipo de trabalho remunerado (64,86 %). A maior parte da amostra possuía, no mínimo, ensino superior completo (68,91%). Os dados descritivos dos participantes, comparando-se pais com e sem DA, estão sumarizados no Quadro 1.

No Quadro 3 observam-se as diferenças entre as médias dos escores da escala PSOC analisadas pelo Teste T de Student, comparando os pais de crianças com e sem DA. Os resultados demonstraram que os pais de crianças sem deficiência tiveram escores maiores (M= 46,40; DP = 8,58) do que pais de crianças com DA (M = 38,29; DP = 3,14; t(72) = -5,39, p < 0,05). O mesmo ocorreu para os resultados das subescalas Satisfação (t(72) =-5,95, p<0,05) e Eficácia (t(72) =-4,21, p < 0,05).

Discussão

As medidas de contenção da pandemia da COVID-19 afetaram diretamente a rotina das famílias, bem como o exercício da parentalidade e as práticas parentais dos pais, especialmente daqueles de crianças com deficiências (^{He et al., 2021}; ^{Polizzi et al., 2022}; ^{Vilela, 2020}). Os resultados descritos neste trabalho confirmam a hipótese inicial de que pais de crianças com Deficiência Auditiva (DA) sentiram-se, durante a pandemia, menos competentes no exercício da sua parentalidade, tanto do ponto de vista da satisfação quanto da eficácia parental. Nossos achados sugerem que tais diferenças poderiam ser explicadas pela diversidade nas rotinas familiares e vivências destes dois grupos durante a pandemia, quando os pais de crianças com DA declararam alterações no acompanhamento e tratamento especializados de seus filhos. Das 36 famílias, cujas crianças seguiam em tratamento especializado com um até três atendimentos antes da pandemia da COVID-19, 75,68% tiveram os atendimentos inicialmente suspensos. Suas dinâmicas familiares também foram afetadas pela pandemia, uma vez que 70,27% deles foram solicitados a realizar os tratamentos com a criança em casa, com apenas 8,11% deles se sentindo muito preparados para tal.

Os efeitos da pandemia da COVID-19 repercutiram de forma diferente para os grupos estudados, considerando que houve alteração na rotina do tratamento especializado das crianças com DA. Para ambas as famílias, entretanto, desfechos diferentes podem ter ocorrido segundo a origem socioeconômica familiar. Destaca-se que os dois grupos estudados, pais e filhos com e sem DA, tinham perfis socioeconômicos (renda e escolaridade) semelhantes, embora tenha participado um maior número de pais de crianças com desenvolvimento típico que possuíam trabalho remunerado. Decerto, essas características, embora semelhantes, influenciaram suas estratégias de lidar com os efeitos da pandemia sob a dinâmica familiar, desde suas práticas parentais até os atendimentos especializados, como no caso das crianças com DA. Além disso, as crianças com DA tiveram mais sintomas e foram mais diagnosticadas com COVID-19 do que as crianças típicas. O medo dos agravos e sequelas da COVID-19, a falta de informação sobre esse vírus, as dificuldades com o sistema de saúde, e o desconhecimento sobre a evolução e prognóstico da doença para uma criança que já possuía deficiência, são alguns dos fatores que podem ter aumentado o nível de estresse e de ansiedade dos pais. Assim, supõem-se que essas diferenças entre os grupos podem ter influenciado no cuidado e na atenção dispensada às crianças com DA durante a pandemia e, consequentemente, no exercício da parentalidade de seus pais.

Relativamente à parentalidade, estudos anteriores à pandemia já destacavam diferenças parentais entre famílias de crianças com e sem deficiências, uma vez que os pais de crianças com algum tipo de deficiência tendem a apresentar menor senso de competência parental, quando comparados com os de crianças com desenvolvimento típico, considerando-se tanto fatores pessoais, como as características da criança (^{Afsaneh et al., 2019}; ^{Martins, 2013}), quanto fatores contextuais, como o suporte social (^{Martins, 2013}), econômico (^{Osmančević Katkić et al., 2017}) e familiar (^{Afsaneh et al., 2019}; ^{Osmančević Katkić et al., 2017}). Estudos como os de ^{Polizzi et al (2022}) e ^{He et al. (2021}) apontam que as alterações no cotidiano causadas pela pandemia da COVID-19 podem ter tido repercussões diferentes para as famílias de crianças com deficiências, podendo ocasionar, por exemplo, o que se chama de burnout materno (^{Polizzi et al., 2022}).

Com a saúde mental mundial afetada pelo medo de contágio da doença (^{OMS, 2020}), os pais de crianças pequenas se sentiram ainda mais inseguros, tanto pela sua saúde como a dos seus filhos, o que repercutiu em sobrecarga emocional, com consequências para suas práticas parentais, especialmente para os pais de crianças com DA, cujas famílias apresentam peculiaridades. Tais peculiaridades precisam ser consideradas ao se estudar a parentalidade e as diferenças no senso de competência parental entre as famílias do estudo. Pode-se observar, por exemplo, que as famílias das crianças com DA tiveram que lidar com os impactos da pandemia na sua parentalidade, quando tiveram, por exemplo, que adaptar suas práticas parentais para realizar os tratamentos especializados das suas crianças de forma remota, mas sem o devido apoio ou preparação para enfrentar mais essa dificuldade no seu cotidiano parental e familiar.

Considerando as dificuldades de comunicação entre pais e crianças com DA (^{Narigão, 2019}), estes impactos podem ter efeitos sobre seu senso de competência parental, como observado neste estudo. Segundo a Organização Mundial de Saúde (^{OMS, 2021}), 90% das crianças com DA nascem de pais ouvintes. Pesquisas com estas famílias demonstram, ainda, que pais ouvintes têm dificuldades em desenvolver uma comunicação significativa com filhos com perda auditiva, o que impacta na gestão do comportamento da criança (^{Narigão, 2019}). Neste estudo, a amostra de famílias de crianças com DA era composta somente por pais ouvintes de crianças menores de seis anos de idade, o que pode interferir sobremaneira na comunicação deles com seus filhos e, consequentemente, na sua autopercepção da eficácia parental. Ademais, estudos recentes verificaram significativa correlação entre a dificuldade na comunicação e/ou o comportamento das crianças e o senso de competência parental (^{He et al., 2021}; ^{Tomás, 2019}).

Destaca-se que novos desafios foram enfrentados por pais de crianças com DA em relação ao acompanhamento terapêutico infantil durante os períodos mais críticos da pandemia. Como mencionado, 75,68% das crianças tiveram seus tratamentos suspensos, 54% receberam atendimento de forma remota, 70,27% tiveram que realizar atividades de reabilitação em domicílio, sendo que apenas 8,11% se sentiam bem preparados para realizar essas atividades. ^{Lima et. al. (2019}) apontam que o acolhimento e as orientações às famílias, em especial de crianças com DA, são pontos-chave para a adesão ao processo de intervenção terapêutica, salientando a importância da família no acompanhamento infantil. Relatório Mundial sobre Audição da OMS (2021) afirma, ainda, que a participação dos pais e suas famílias nos cuidados de uma criança surda é um forte preditor de resultados positivos no tratamento infantil. Com isso, ressalta-se a importância das famílias estarem envolvidas desde o início do tratamento e fazerem parte de toda tomada de decisões (^{OMS, 2021}).

Por sua vez, este envolvimento da família se relaciona diretamente ao senso de competência parental, tendo melhora desse indicador quando os pais participam de grupos de apoio (^{Tomás, 2019}). Pesquisas recentes apontam, ainda, que a percepção dos pais sobre as dificuldades dos filhos no cotidiano pode estar relacionada ao funcionamento familiar, ao estresse e ao senso de competência parental em casos de pais de crianças com transtornos do neurodesenvolvimento (^{Auriemma et. al., 2021}; ^{Schiltz et. al., 2022}). Da mesma forma, as mudanças sentidas pelas famílias de crianças pequenas com DA, e as dificuldades enfrentadas por estas durante a pandemia da COVID-19, podem ter sido fatores que repercutiram negativamente na autopercepção de eficácia e na satisfação parental daqueles pais.

Outro ponto observado pela OMS é que a tomada de decisão e o cuidado parental podem fazer com que pais de crianças com DA geralmente experimentem níveis mais altos de tensão emocional e sobrecarga física, do que pais de crianças com desenvolvimento típico (^{OMS, 2021}). Ademais, a carreira profissional destes pais pode ficar comprometida pela sobrecarga de cuidados ao filho surdo ou com DA, o qual exige dedicação em tempo integral e altera sua rotina pessoal, já que, às vezes, eles precisam se mudar para próximo dos serviços necessários à criança (OMS, 2021). No presente estudo, 49% dos pais de crianças com DA não exerciam trabalho remunerado, com apenas 24% do grupo controle sem trabalhar. Assim, as questões que envolvem esse tipo de trabalho podem impactar o senso de competência parental, como já demonstrado em estudos como o de ^{Martins (2013}).

Nossos achados confirmam que pais de crianças com DA apresentam menor senso de competência parental quando comparado aos pais de crianças sem deficiências, em especial durante a pandemia de COVID-19. Todavia, é importante discutir algumas limitações do estudo, dentre elas o tipo de público participante da pesquisa. Os participantes do estudo eram, em sua maioria, com alta escolaridade, o que não retrata a realidade de muitas famílias brasileiras. Tal limitação é frequente em pesquisas no formato online, que permitem apenas a participação de pessoas que têm acesso à Internet, com um mínimo de experiência em tecnologias digitais e que possuem interesse no tema da pesquisa (^{Brom et al, 2020}). Embora tenha tido pouca representatividade amostral das famílias de baixa renda e/ou com baixo nível de escolaridade, a pesquisa no formato online possibilitou a realização do estudo com um grupo de risco, no caso famílias de crianças com DA, mesmo durante o período de isolamento social.

Por fim, salienta-se a relevância científica e social do presente trabalho, visto que o bem-estar dos pais, e sua forma de exercer a parentalidade, tem influência significativa em termos audiológico, cognitivo e socioemocional para os desfechos desenvolvimentais da criança com perda auditiva (OMS, 2021). Logo, o conhecimento dos prejuízos no senso de competência parental de pais de crianças com DA durante a pandemia, objeto deste trabalho, pode auxiliar no melhor manejo do atendimento à essa população, bem como na formulação de políticas públicas que possam mitigar os prejuízos do contexto pandêmico para estas e outras populações da Primeira Infância, período considerado uma “janela de oportunidades” para a prevenção aos riscos de atrasos no desenvolvimento (^{Polo & Santos, 2018}). Destaca-se, por fim, a necessidade de ampliar os estudos sobre a parentalidade de pais de crianças com surdez, incluindo discutir como a língua promovida pela família, quer seja, a fala, a língua de sinais e/ou o uso de tecnologias assistivas, têm impactos para a parentalidade.

Contribuição dos autores

Carolline Lopes: Concetualização, Investigação, Metodologia e Redação do rascunho original

Ana Cunha: Concetualização, Investigação, Administração do Projeto, Metodologia, Redação do rascunho original; Supervisão; Redação (revisão e edição)

Julia Campos: Curadoria dos dados

Karolina Albuquerque: Concetualização, Administração do Projeto, Metodologia, Redação do rascunho original; Redação (revisão e edição)