Introdução

De acordo com o último relatório da Organização Mundial da Saúde (^{OMS, 2018}) registaram-se em todo o mundo 18 milhões de novos casos de cancro, sendo a taxa de incidência, no ano de 2018, de 23,4% na Europa. Em Portugal, a média é de 260 novos casos por cada 100.000 habitantes (^{Organisation for Economic Co-operation and Development [OECD], 2019}).

Nas últimas décadas verificou-se um acréscimo acentuado na incidência de cancro nos grupos etários mais jovens, estimando-se a nível internacional que 15% das pessoas com cancro têm entre os 20 e os 50 anos (^{O´Neill et al., 2019}). Em Portugal não são conhecidas as taxas de incidência do cancro nestas faixas etárias, no entanto, os tipos de cancro com um maior número de novos casos (colorretal, mama e próstata) são cada vez mais comuns nos adultos jovens. As implicações de um diagnóstico de cancro nestas faixas etárias diferem das encontradas nas pessoas idosas, pois muitas ainda trabalham ou estudam, e muitos são pais de filhos menores de 18 anos (^{Alexander et al., 2019}).

Nas últimas décadas, os avanços da ciência levaram a que a abordagem do doente oncológico, quer na fase de diagnóstico, quer ao longo da progressão da doença seja holística, sendo fundamental integrar a família, nomeadamente os filhos (crianças/adolescentes) dos doentes.

Apesar de não existir um conceito de cancro parental, este compreende a vivência de cancro, numa idade precoce da vida adulta, em pessoas com filhos dependentes (^{Barbosa, 2015}), o que representa um fator significativo de stress para doentes e filhos, devido à doença e à potencial ameaça de morte, podendo esta situação originar alterações na interação pais-filhos (^{Su & Ryan-Wenger, 2007}).

Nos últimos 20 anos verificou-se um aumento de estudos sobre o impacto do cancro parental nas crianças e adolescentes, apontando os resultados para um risco aumentado de problemas psicológicos e sociais nesta população (^{O´Neill et al., 2019}; ^{Visser et al., 2004}). Os estudos centram-se essencialmente nos problemas adaptativos das crianças e adolescentes, bem como na relação entre as características individuais e a adaptação ao cancro parental. No entanto, constata-se a inexistência de um modelo teórico estruturado que permita sustentar os programas de intervenção destinados às crianças/adolescentes e pais (^{Su & Ryan-Wenger, 2007}).

De acordo com Ellis et al. (²⁰¹⁶), as intervenções implementadas nos programas devem promover o conhecimento e a compreensão sobre a patologia (cancro); facilitar a comunicação familiar; reforçar a importância do suporte através do grupo de pares; proporcionar a normalização das emoções e experiências; promover o desenvolvimento de mecanismos de coping e preparar para a perda iminente de um dos pais e/ou intervir no processo de luto.

O facto de os profissionais de saúde que trabalham em hospitais especializados na prestação de cuidados a adultos poderem apresentar experiência limitada no cuidar de crianças e adolescentes, torna as equipas insuficientemente qualificadas para intervir junto dos filhos dos doentes (^{Alexander et al., 2019}). E, atendendo a que o foco principal dos profissionais de saúde nestas instituições é o doente oncológico; as necessidades educacionais, sociais e emocionais dos descendentes são, muitas vezes, pouco consideradas, apesar de estas famílias necessitarem de orientação profissional que contribua para a adaptação à doença e bem-estar da díade (^{Arber & Odelius, 2017}; ^{Philips & Prezio, 2016}). Assim, a prestação de cuidados aos doentes oncológicos deve incluir a avaliação da família, nomeadamente da componente estrutural a nível interno, e identificar a existência de crianças e/ou adolescentes no agregado familiar (^{Figueiredo & Martins, 2010}; ^{Su & Ryan-Wenger, 2007}).

Estudos da avaliação da eficácia dos programas de intervenção para a adaptação ao cancro parental demonstram a existência de melhorias significativas nas crianças e adolescentes, nomeadamente a nível dos sintomas de stress pós-traumático e depressão (^{Alexander et al., 2019}), qualidade de vida, desenvolvimento de mecanismos de coping, e aperfeiçoamento da comunicação e relacionamento pais-filhos (^{Su & Ryan-Wenger, 2007}), permitindo aumentar a capacidade da família para lidar com o cancro.

Apesar da relevância do fenómeno cancro parental e do impacto no doente e nos filhos, desconhece-se existirem em Portugal programas com intervenções dirigidas para a díade pais-filhos. Acresce ainda o facto de existirem poucos estudos na área e de as intervenções serem escassas e não validadas em contextos clínicos (^{Alexander et al., 2019}). Alguns autores (^{Alexander et al., 2019}; ^{Inhestern et al., 2016}; ^{Su & Ryan-Wenger, 2007}) mencionam a necessidade do desenvolvimento de intervenções padronizadas para apoio às crianças/adolescentes e pais que vivenciam o cancro parental.

Tendo em conta esta problemática, realizou-se uma pesquisa de revisões na MEDLINE (via PubMed), CINAHL Complete (via EBSCO) e Cochrane Database of Systematic Reviews, tendo sido encontradas algumas revisões da literatura referentes a programas de intervenção para crianças, adolescentes e pais que vivenciam a experiência do cancro parental (^{Alexander et al., 2019}; ^{Ellis et al., 2016}; ^{Inhestern et al., 2016}; ^{Su & Ryan-Wenger, 2007}).

O estudo realizado por Su e Ryan-Wenger (²⁰⁰⁷) é uma revisão integrativa da literatura, que teve como objetivo principal sintetizar a literatura existente sobre o tema e desenvolver um modelo teórico que sustentasse os programas de intervenção. A revisão sistemática da literatura desenvolvida por Ellis et al. (²⁰¹⁶) excluía todo o tipo de revisões da literatura bem como programas de intervenção dirigidos apenas aos pais (doentes oncológicos), uma vez que a população-alvo do estudo eram crianças e adolescentes. A revisão sistemática realizada por Inhestern et al. (²⁰¹⁶), excluía os estudos cujos programas não integrassem intervenções estruturadas, podendo, eventualmente, excluir programas promotores da adaptação ao fenómeno do cancro parental. A revisão sistemática desenvolvida por Alexander et al. (²⁰¹⁹), envolvia apenas estudos com programas cuja população-alvo fossem crianças/adolescentes com pais com cancro, excluindo programas de intervenção dirigidos para os pais que, consequentemente, visassem dar resposta às necessidades da díade.

Esta revisão diferencia-se das revisões sistemáticas anteriores nesta área na medida em que prevê o mapeamento de programas de intervenção dirigidos às crianças/adolescentes, pais (doentes oncológicos), ou à díade, identificando a tipologia das intervenções implementadas bem como quais destas são desenvolvidas pelos diferentes profissionais de saúde com o objetivo de dar resposta às necessidades emergentes da população-alvo.

Considerando o descrito anteriormente, a presente scoping review tem como objetivos: mapear os programas de intervenção para crianças, adolescentes e pais, ou díade (doentes oncológicos e seus filhos) a vivenciar o cancro parental; identificar a tipologia das intervenções propostas nos programas; e identificar e descrever os programas de intervenção que são desenvolvidos por profissionais de saúde, nomeadamente enfermeiros. Desta forma, pretende-se dar resposta à questão de revisão: “Quais os programas que existem, dirigidos a crianças, adolescentes e pais a vivenciar o cancro parental?” e, consequentemente, às seguintes subquestões: “Que intervenções são desenvolvidas nos programas de intervenção dirigidos a crianças, adolescentes e pais a vivenciar o cancro parental?” e “Qual a tipologia das intervenções desenvolvidas pelos diferentes profissionais de saúde nos programas de intervenção dirigidos a crianças, adolescentes e pais a vivenciar o cancro parental?”.

Método de Revisão

Esta scoping review seguirá a metodologia recomendada pelo Joanna Briggs Institute (JBI; ^{Peters et al., 2020}), e de acordo com Preferred Reporting Items for Systematic Reviews - Scoping Reviews (PRISMA-ScR).

Serão definidos os critérios de elegibilidade com base na população, conceito e contexto (PCC), de acordo com a metodologia proposta pelo JBI (^{Peters et al., 2020}).

A scoping review incluirá estudos cuja população são crianças e adolescentes, até aos 19 anos, com pelo menos um dos pais diagnosticado com cancro, independentemente do tipo de cancro e estadio da doença.

No que concerne ao conceito, pretende-se a inclusão de estudos que abordem programas de intervenção para crianças, adolescentes e pais que vivenciam o cancro parental, independentemente da tipologia das intervenções implementadas (psicoeducacionais e psicossociais), desenvolvidos por profissionais de saúde (médicos, enfermeiros, psicólogos), assistentes sociais, professores, voluntários e/ou outros.

Os programas de intervenção têm como objetivo promover o ajuste da criança e adolescente ao cancro parental (^{Su & Ryan-Wenger, 2007}), e atender às necessidades dos pais (doentes oncológicos), capacitando-os ao longo do processo de doença no desempenho das suas competências parentais e simultaneamente na vivência da doença oncológica (^{Hauken et al., 2019}).

Relativamente ao contexto, serão considerados todos os contextos de intervenção, sem qualquer limitação: instituições de saúde (hospitais gerais ou oncológicos, centros de saúde), fundações, domicílio dos doentes e ambientes lúdicos (campos de férias). Relativamente ao tipo de estudo, serão incluídos estudos qualitativos, quantitativos ou mistos (descritivo-exploratório, ensaios clínicos randomizados e não randomizados, estudos de intervenção e observacionais), de qualquer nível de evidência, revisões da literatura e literatura cinzenta. Serão incluídos estudos em idioma inglês, português e espanhol e sem limite temporal.

Apresentação e interpretação dos resultados

O mapeamento dos programas de intervenção existentes, bem como das intervenções implementadas pelos profissionais de saúde dirigidas às crianças, adolescentes e pais que vivenciam o cancro parental poderá constituir uma ferramenta informativa de suporte na tomada de decisão e prática clínica dos profissionais de saúde, além de contribuir para a disseminação da evidência disponível sobre o tema.

Conclusão

A literatura aponta para a necessidade de direcionar e centralizar as intervenções utilizadas para a díade crianças/adolescentes e pais, sendo posteriormente necessário desenvolver estudos de validação que sigam as diretrizes metodológicas apropriadas e que envolvam adequadamente as crianças/adolescentes e pais no processo de avaliação. Apesar das evidências científicas disponíveis, a prática clínica realizada não vai ao encontro das mesmas, não sendo implementados programas de intervenção na população-alvo.

Neste sentido, pretende-se que a scoping review resultante deste protocolo responda aos objetivos formulados, através do mapeamento dos programas de intervenção dirigidos a crianças/adolescentes e pais a vivenciar o cancro parental, bem como a identificação da estrutura e tipologia das intervenções utilizadas nos programas e que intervenções são desenvolvidas pelos diferentes profissionais de saúde.

Assim sendo, este protocolo constitui-se um ponto de partida para a posterior análise e sistematização das principais evidências existentes neste âmbito temático.

Pretende-se que a scoping review resultante deste protocolo reúna informação pertinente que sirva de fundamentação para a construção de um programa de intervenção de enfermagem para adolescentes e pais que vivenciam a experiência do cancro parental e se afigure como um contributo informativo que suporte a análise de práticas vigentes no âmbito do cancro parental.