1.1. O CUIDADO INFORMAL

As tendências europeias demográficas, económicas e sociais, nomeadamente, o envelhecimento populacional, o aumento da esperança média de vida, o crescimento global das doenças crónicas, a entrada das mulheres no mercado de trabalho e as estruturas familiares mais reduzidas e menos capazes de responder às necessidades do trabalho familiar não remunerado (^{Bruhn & Rebach, 2014}; ^{Colombo et al., 2011}; ^{Soeiro et al., 2020}; ^{Comissão Europeia et al., 2018}), trazem novas exigências aos serviços de cuidado de longo-prazo. A combinação destes fatores, que rompem com o modelo de reprodução enraizado nas sociedades europeias, aponta para uma “crise dos cuidados” (^{Soeiro et al., 2020,} p.12). Em resposta, os discursos e políticas europeias reconfiguram-se e centram-se na responsabilidade cívica quanto ao autocuidado e ajuda aos/às outros/as, de forma a compensar os cortes nos cuidados domiciliares residenciais e hospitalares (^{Broese van Groenou & De Boer, 2016}; ^{Pavolini & Ranci, 2008}).

Em Portugal, estima-se que mais de um milhão de pessoas prestam cuidados informais a outras com problemas de saúde ou velhice (^{Movimento dos Cuidadores Informais, 2021}). Dados nacionais mostram que mais de 85% dos/as cuidadores/as cuidam de familiares (^{Instituto Nacional de Estatística, 2019}), cerca de dois terços prestam assistência dez ou mais horas semanais e 61% são mulheres. O relatório divulgado pela Entidade Reguladora de Saúde, em 2015, concluiu que Portugal apresentava, simultaneamente, a taxa mais elevada de cuidados informais domiciliários da Europa e uma das taxas mais baixas de cobertura de cuidados formais (^{Entidade Reguladora da Saúde, 2015}). Em 2016, estimou-se que o valor do trabalho realizado por cuidadores/as informais, tendo por referência o salário mínimo mensal, atingiu quase 4 mil milhões de euros anuais (^{Soeiro et al., 2020}).

Apesar da dimensão significativa dos cuidados informais no país, foi apenas em 2019 que os/as cuidadores/as, que viviam até então numa espécie de “clandestinidade legal” (^{Soeiro et al., 2020}, p. 50), viram iniciar-se o seu processo de reconhecimento legal. Neste ano foi aprovado o Estatuto do Cuidador Informal (^{Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro}), que regula os direitos e os deveres do/a cuidador/a e da pessoa cuidada, estabelecendo as respetivas medidas de apoio.

Internacionalmente eram já diversos os debates acerca da necessidade de priorizar o cuidado informal nas políticas e práticas nacionais, nomeadamente através da divulgação do relatório Caring and Post Caring in Europe, publicado em 2010 (^{Life After Care, 2010}). Em Portugal, esta discussão assumiu contornos mais relevantes em 2015, através do movimento social dos/as cuidadores/as informais (^{Soeiro & Araújo, 2020}), perante a escassez de políticas públicas na área do cuidado informal.

Apesar da existência de algumas respostas socias em Portugal, nomeadamente através da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados e das Instituições Particulares de Solidariedade Social, as políticas e práticas portuguesas colocavam frequentemente os/as cuidadores/as informais num modelo de organização social e económica que não respondia às suas necessidades, ao mesmo tempo que promovia desigualdades (^{Soeiro et al., 2020}).

O Estatuto do Cuidador Informal assume-se como uma tentativa de responder a estas lacunas, no entanto, são várias as fragilidades apontadas. Salienta-se, por um lado, a exclusão de cuidadores/as sem laço familiar com a pessoa cuidada e, por outro lado, o facto de, no primeiro ano de operacionalização das medidas de apoio, estas terem sido restritas a projetos-piloto experimentais, distribuídos por 30 concelhos. A par destas discussões, surgiram tensões entre perspetivas que tendem a manter os cuidados na esfera familiar, enquanto outras apontam a necessidade da democratização e socialização dos cuidados, defendendo a partilha de responsabilidades entre as famílias e a sociedade (^{Soeiro et al., 2020}).

O crescente questionamento público e académico das medidas de apoio aos/às cuidadores/as debruça-se sobre questões económicas e sociais (^{Soeiro et al., 2020}), raramente problematizando dimensões da aprendizagem no campo do cuidado informal, embora seja evidente a necessidade responder aos desafios e mudanças trazidas pela responsabilidade de assumir um novo papel, inesperado e exigente.

1.2. CUIDADO INFORMAL, EDUCAÇÃO INFORMAL E FORMAÇÃO EXPERENCIAL

As mudanças causadas pelo cuidado informal, nomeadamente as alterações nas rotinas dos/as cuidadores/as requerem respostas de curto, médio e longo prazo que permitem a adaptação às novas exigências individuais, de pares e sociais (^{Kalavina et al., 2019}; ^{Pierce et al., 2006}). Estas respostas, que são entendidas neste trabalho como experiências com potencial de aprendizagem, podem ser compreendidas à luz da educação de adultos. Parte-se, por isso, de um quadro teórico que entende esta área do conhecimento no seu sentido mais amplo, que vai para além das modalidades da educação formal e não formal e reconhece que os processos educativos estão presentes ao longo da vida e se estendem a contextos tipicamente não educativos - educação informal (^{Pain, 1996}).

A aprendizagem por meio das experiências, especialmente no contexto da educação permanente, tem sido debatida e a sua importância destacada, especialmente em sociedades em que os discursos se focam na necessidade de se aprender ao longo da vida (^{Landry, 1989}). A valorização das experiências e da educação informal traz consigo conceitos como a formação experiencial e a aprendizagem experiencial que, embora sejam frequentemente usadas como sinónimos, filosófica e epistemologicamente são distintas. Embora conscientes das suas diferenças e situando este trabalho na conceção do termo formação experiencial (^{Courtois, 1995}), os termos aprendizagem e aprendizagem experiencial surgirão ao longo do manuscrito nos seus sentidos mais amplos.

Entendendo a formação experiencial como uma atividade que coloca o sujeito em interação consigo próprio, com os/as outros/as e com o ambiente que o rodeia, gerando aprendizagem (^{Josso, 1991}), compreende-se que respostas dos/as cuidadores/as às novas exigências podem construir-se como aprendizagens. A experiência, a tentativa-erro e o ensaio parecem ser a base das respostas dos/as cuidadores/as às novas exigências, ocorrendo estas de forma desordenada e apresentando a capacidade de se renovarem continuamente, uma vez que a vida individual e social é imprevisível e está em contínua mudança (^{Pain, 1996}). Estes processos de descoberta, improvisação e aquisição de novos conhecimentos, em que existe “tensão e rutura com os quadros de referência” (^{Cavaco, 2001}, p. 53), poderão desencadear diferentes aprendizagens individuais e coletivas que devem ser reconhecidas, consideradas e apoiadas por profissionais e serviços. Para além disso, a aquisição de conhecimentos psicomotores, cognitivos, afetivos e sociais (^{Cavaco, 2003}) resultam do contexto em que os indivíduos vivem, englobando todos os fatores e espaços de socialização, nomeadamente a família, bem como relações sociais, económicas, culturais e políticas que produzem efeitos formativos. Nesse sentido, os sistemas sociais e educativos devem contribuir para o acesso equitativo a apoio social e informação, de forma a sustentar e potenciar a formação experiencial de cuidadores/as, contribuindo para o desenvolvimento das suas competências e autonomia (^{Baker et al., 2009}; ^{Bernstein, 1996}). Neste sentido, é essencial problematizar direções de investigação, práticas e políticas que criem condições e recursos formativos que facilitem o cuidado e diminuam a sobrecarga dos cuidadores/as.

4.1. O ESTATUTO DO CUIDADOR INFORMAL: OS HIATOS ENTRE O TEXTO E A PRÁTICA

Os efeitos nefastos do cuidado informal na saúde física e mental dos/as cuidadores/as têm sido frequentemente estudados (^{Barbosa et al., 2020}; ^{Brown & Cohen, 2020}; ^{Kaschowitz & Brandt, 2017}; ^{Lindt et al., 2020}) e reconhecidos pelas políticas nacionais e europeias, através de medidas que tentam aliviar a sobrecarga do cuidado. O Estatuto do Cuidador Informal assume-se, especialmente nos discursos políticos, como um contributo nesse sentido ao declarar como direito o “bem-estar e equilíbrio” do/a cuidador/a informal (^{Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro}, p. 10 ). No entanto, ao contrário do que acontece com os direitos das pessoas cuidadas, são omissos direitos e/ou medidas que garantam o bem-estar global, nomeadamente ao nível físico e social, existindo apenas menções ao “apoio psicológico” e ao benefício de períodos de descanso para o “bem-estar e equilíbrio emocional” (^{Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro}, p. 10).

Também os/as cuidadores/as entrevistados reforçaram a sobrecarga física e emocional associada ao cuidado informal:

“Cansativo, porque exigia muito de uma pessoa só, não é fácil (...) deu-me cabo das costas (...) tenho bicos de papagaio, tenho artroses. (...) e mental. (...) Psicologicamente, digamos assim, porque requeria muito, muita preocupação, muita responsabilidade, porque ficou tudo a meu cargo, desde pagar a renda, a preocupar-se com a data disto, com a data daquilo, com a data de aqueloutro, tudo em datas e depois, tudo à volta.” (E03, cuidadora, cônjuge).

No entanto, foram parcos os momentos em que os/as participantes conseguiram identificar e/ou refletir acerca de eventuais necessidades e direitos, associando-os a questões políticas sobre as quais demonstraram não ter conhecimento e a elas não se querer associar:

“Isso eu não tenho grande conhecimento [sobre direitos de cuidadores/as]. Não, eu isso não, não tenho grande conhecimento, não consigo opinar.” (E06, cuidadora, filha).

“Ai, eu não percebo nada de política, nem quero perceber.” (E28, cuidador, cônjuge).

A força das estruturas sociais, do habitus, do sistema patriarcal e da reprodução social (^{Bourdieu, 1996}; ^{Soeiro et al., 2020}) presentes nos discursos, especialmente de cuidadoras, salientaram a perceção do cuidado informal como um dever moral:

“Era o meu marido. O que é que havia de fazer? Que remédio, não é? (...) Tinha por obrigação de, era o pai dos meus filhos.” (E05, cuidadora, cônjuge).

Ao mesmo tempo, os/as cuidadores/as tendem a normalizar as práticas de cuidado, salientando que estas são recompensadas pelo afeto e emoções (^{Soeiro et al., 2020}):

“Mas é gratificante, porque ainda a tenho comigo e isso é o mais importante (…) o estar mais próximo dela, o poder cuidar dela. (...) Apesar de ter esse trabalho, tenho essa sorte de poder estar com a minha mãe.” (E07, cuidadora, filha).

Em consequência, afastam do Estado a responsabilidade por garantir os cuidados diários dos/as familiares, centralizando-os na esfera privada, de forma a evitar a institucionalização das pessoas cuidadas:

“Enquanto eu tiver vida e saúde o Filipe vai ficar aqui [em casa].” (E08, cuidadora, cônjuge).

Nesse sentido, são raros os discursos que situam o cuidado informal num paradigma de direitos (^{Barnes, 2007}; ^{Oliver, 2004}), o que se traduz no desconhecimento quase unânime acerca do único documento legal regulador do cuidado informal em Portugal (^{Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro}).

Portugal, à semelhança de outros países do Sul da Europa, é caracterizado pela criação tardia do Estado-Social, pela doutrina social do catolicismo e pelo modelo de reprodução social familialista (^{Soeiro & Araújo, 2020}). Assim, as normas da reciprocidade, justiça social e da solidariedade (^{Arts & John, 2001}), assim como as expetativas relacionas com os papéis de género, que consideram as mulheres como as principais cuidadoras (^{Miller, 1990}), (re)forçam e naturalizam a chamada das famílias para preencher a lacuna deixada pela fraca provisão de serviços públicos disponíveis e/ou acessíveis. Nesse sentido, dar visibilidade a uma força de trabalho explorada implica questionar a “governação familialista”, assim como os determinantes da dominação, isolamento e construção de disposições conformistas (^{Soeiro & Araújo, 2020}, p. 64). Para isso, discursos políticos vibrantes acerca da responsabilidade civil e dos valores cívicos em torno do autocuidado e da ajuda aos/às outros devem ser cautelosos para não se tornarem forças motrizes para a invisibilidade dos/as cuidadores/as e para a manutenção da precariedade do trabalho não remunerado (^{Broese van Groenou & De Boer, 2016}; ^{Pavolini & Ranci, 2008}; ^{Soeiro et al., 2020}). Simultaneamente, futuros estudos e serviços deverão fazer parte destes processos ao contribuir para o pensamento crítico e escolhas políticas mais informadas e conscientes no campo do cuidado (^{McDermont, 2012}; ^{Soeiro & Araújo, 2020}).

Os/as cuidadores/as que referem conhecer o Estatuto do Cuidador, destacam os meios de comunicação, nomeadamente a televisão, como os principais veículos de informação e esclarecimento sobre o mesmo:

“Vendo pela tv...[o] primeiro contacto que eu tive foi quando eu procurei nas redes sociais e eu ouvi a história (...) e depois começou a aparecer na televisão e pronto, [foi] aí que eu tive acesso, mas foi só aí.” (E08, cuidadora, cônjuge).

“Eu ouço falar às vezes na televisão para reivindicar os direitos, mas pelo que eu me apercebi ainda tem poucos direitos ou ainda nem é reconhecido, nem sei.” (E01, cuidadora, filha).

Nas últimas décadas, os meios de comunicação têm sido apontados como centrais na informação e na influência das atitudes, decisões e comportamentos entre utentes e o público geral (^{Burzyńska et al., 2015}; ^{Rice & Atkin, 2013}). Assim, a disseminação de informação clara acerca das medidas de apoio aos/às cuidadores/as, através de canais de comunicação preferenciais e acessíveis (e.g., televisão), dirigidos a esta população, poderá produzir efeitos na literacia de direitos e em saúde. Em termos educativos/formativos, estes discursos apontam para a necessidade de promover a educação cívica e política, contribuindo para a valorização dos direitos de grupos potencialmente vulneráveis, através do investimento em informação acerca do cuidado, da promoção da literacia da saúde e dos direitos, do apoio à formação e da disponibilização de grupos de suporte.

Cuidadores/as que referiram ter conhecimento do Estatuto do Cuidador Informal destacaram os hiatos entre o discurso político e a prática, nomeadamente quanto aos apoios e serviços comunitários dirigidos a cuidadores/as, a falta de informação acerca das medidas e sobre como obter o Estatuto, a sua ineficaz operacionalização, a rigidez dos critérios, assim como a burocratização e morosidade dos processos de obtenção de apoios:

“Acho que é bastante restrito (...) tenho visto a classe média sendo excluída de todos os apoios (...) normalmente são direcionadas para pessoas (...) que nem sequer ganha[m] suficiente para pagar IRS (Imposto sobre o Rendimento das Pessoas Singulares).” (E30, cuidador, cônjuge).

"[A] busca de apoio enquanto cuidador informal é chato, (...) é difícil (...) até hoje, eu não tive a resposta (...) é cheio de obstáculos e não tem em consideração o outro lado. (...) Eu fiz uma carta, um email para todos os órgãos da Segurança Social, até pra Belém [Presidente da República] eu passei um email, eu recebi uma resposta automática, dois meses depois." (E08, cuidadora, cônjuge).

Neste contexto, a existência de serviços de proximidade (de saúde, sociais e educativos) que facilitem a compreensão do Estatuto do Cuidador Informal e medeiem a obtenção dos apoios poderão representar uma mais-valia, especialmente para grupos vulneráveis, tais como cuidadores/as geograficamente isolados, com poucos recursos financeiros, e/ou com redes de suporte vulnerável (^{Soeiro et al., 2020}).

O quadro de desinformação e desconhecimento acerca das medidas e serviços de apoio aos/às cuidadores/as, assim como a burocratização e a dificuldade em identificar necessidades, levaram os/as participantes a raramente ter acedido a medidas ou serviços de apoio (nomeadamente sociais e educativos) proclamados no Estatuto do Cuidador Informal:

"Primeiro, às vezes, nós não temos interesse porque não sabemos que existe. (...) mas lá está também não somos informados sobre uma coisa dessas e depois nem nos passa pela cabeça ir procurar. (...) Sim e achamos que é só aquilo, lá está, porque não temos conhecimento provavelmente daquilo e pensamos que o cuidador só tem que cuidar e é aquilo." (E06, cuidadora, filha).

Assim, compreender as principais razões para a desinformação generalizada acerca dos direitos dos/as cuidadores/as é essencial para a operacionalização das medidas de apoio e para a manutenção da qualidade de vida das famílias. A baixa literacia em saúde (^{Baccolini et al., 2021}), a utilização de meios de comunicação menos acessíveis a faixas etárias mais elevadas (e.g., internet) (^{Morris & Brading, 2007}), assim como a existência de profissionais e serviços (de saúde, sociais e de educação) pouco sensíveis a esta temática (^{Ambugo et al., 2021}) podem ser alguns fatores determinantes na (in)formação legal, cidadã e em saúde de cuidadores/as informais.

4.2. NORMALIZAÇÃO DAS PRÁTICAS DE CUIDADO: DA EXPERIÊNCIA À APRENDIZAGEM

A normalização das práticas de cuidado informal, assim como a desresponsabilização do Estado pela manutenção dos cuidados, a escassez e desconhecimento acerca das medidas e recursos de apoio e a acumulação da prestação de cuidados com empregos a tempo inteiro, parece colocar as aprendizagens dos/as cuidadores/as num plano experiencial e inconsciente, obstaculizando a enumeração de necessidades formativas.

As aprendizagens dos/as cuidadores/as revelaram-se maioritariamente focadas na manutenção das atividades de vida diárias (e.g., alimentação, higiene pessoal) e em cuidados de saúde (e.g., administração de medicação) das pessoas cuidadas:

“Aprendi a manusear com a pega, você começa a aprender a anatomia, dinâmica do corpo, não é? Você vê sinais, então eu, eu fui aprendendo.” (E08, cuidadora, cônjuge).

"No início você se sente muito atrapalhada porque o grau dele de incapacidade é muito grande (...) só que você vai vendo que não é tão difícil, que não é tão complicado (…) você percebe que aquele modo de tomar banho não dá certo, que se você arrumar uma cadeira assim, se você usar o chuveiro dessa maneira, você vai percebendo que se você manter um ambiente aquecido (…) você percebe que alguns tipos de alimentação complica mais a, a ida ao banheiro, então você vai começando a aprender (…). Aprender a dar banho, a fazer a barba, que para nós mulheres é terrível!” (E08, cuidadora, cônjuge).

Estas aprendizagens são descritas como autónomas, naturais, inconscientes, mecanizadas, dependentes das necessidades da pessoa cuidada, dos erros e do tempo decorrente desde que assumiram o papel enquanto cuidadores/as, não existindo menções a processos de educação formal/não formal ou de educação informal por pares. Nenhum/a cuidador/a mencionou ter conhecimento de momentos de “aconselhamento, acompanhamento, capacitação e formação para o desenvolvimento de competências em cuidados”. (^{Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro}, p. 11). E apenas uma cuidadora referiu pertencer a um “grupo de autoajuda (…) [para a] partilha de experiências e soluções facilitadoras.” (^{Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro}, p. 11).

Dada a centralidade da aprendizagem através das experiências no cuidado informal, compreende-se a importância da existência de percursos educativos (formais/não formais) que considerem o conhecimento dos/as cuidadores/as e que auxiliem os/as mesmos/as a tornarem-se mais conscientes das suas competências, assim como a ganharem autoconfiança e motivação para desenvolverem outras competências. Momentos formativos significativos e desenvolvidos ao longo de toda a trajetória do cuidado podem não só melhorar a experiência de prestação de cuidados, como também potenciar o ingresso em ações de formação profissionais, suscetíveis de apoiar a inclusão social deste grupo e a sua integração no mercado laboral (^{European Association Working for Carers, 2017}). Oportunidades de formação equitativas, não escolarizadas, desenvolvidas ao longo do tempo, adaptadas aos diferentes grupos e com abordagens pedagógicas atrativas (e.g., grupos de trabalho, suporte virtual, formação ativa de competências, formação por pares) contribuirão para a diminuição da frustração e isolamento dos/as cuidadores/as e, consequentemente para o aumento do seu bem-estar (^{European Association Working for Carers, 2017}).

A curto-prazo, os/as cuidadores/as destacaram a ajuda dos/as profissionais de saúde, nomeadamente enfermeiros e fisioterapeutas, na resposta inicial às exigências da pessoa cuidada (e.g., aprender a movimentar, alimentar e/ou higienizar o/a sobrevivente). A médio e longo prazo parecem insistir numa lógica de imitação e repetição, suportando-se frequentemente no instinto e nas experiências passadas:

"É que isto da aprendizagem depois já vinha do primeiro AVC dela, a seguir do tumor do meu pai, também fui a cuidadora dele e aprendi a pôr o penso (…) foi uma coisa que tive que aprender, foi uma coisa que me meteu muita confusão. Aliás, com o meu pai, com o meu pai eu aprendi a dar injeções (…) foi a coisa que mais me custou (…) ainda noutro dia peguei em magnésio e dei-lhe magnésio, que ela estava tão em baixo para ver se pelo menos lhe abria o apetite, por autoiniciativa.” (E07, cuidadora, filha).

“Eu vi como é que a fisioterapeuta fazia e agora faço os exercícios iguais todos os dias.” (E035, cuidadora, cônjuge).

Apesar de mostrarem confiança com os cuidados prestados, os/as cuidadores/as não negaram as barreiras e receios, especialmente despoletados pela falta conhecimentos técnicos e de validação profissional:

“Tenho muito receio de não estar a saber medicar, a saber fazer as coisas corretamente.” (E07, cuidadora, filha).

Nesse sentido, e apesar de serem escassas as intervenções que consideram formações ou recursos educativos/formativos como potenciadores de bem-estar e do cuidado, um cuidador destacou a sua pertinência, nomeadamente a existência de formação por pares:

“Aprender a ser cuidador, acho que sim, isso até podia ser uma boa ideia (...) sensibilizar e até dar formação e que pudesse depois até ajudar outros.” (E30, Cuidador, cônjuge).